Как пользоваться приложением
Подробная инструкция: как получить доступ, с чего начать заполнение и что происходит дальше. Выберите свой раздел.
Если вы пациент
Самостоятельно зарегистрироваться в приложении нельзя. Доступ открывает лечащий врач: он выдаёт персональный код.
Получите код у своего врача
Если диагноз поставил врач, подключённый к программе, он выдаёт вам специальный код после подписания информированного добровольного согласия на обработку персональных данных. Прочитать протокол согласия заранее.
Зарегистрируйтесь по коду
Введите код при регистрации в приложении. Не забудьте выбрать роль «Пациент»: от роли зависит, что вы увидите в меню. После успешной регистрации на вашу почту придёт уведомление.
Заполните паспорт и факторы риска
Основные данные о заболевании: когда появились первые симптомы, когда поставлен диагноз, какие факторы риска у вас есть.
Заполните шкалу ALSFRS-R
12 вопросов о повседневных действиях. Это опорная шкала: именно по её динамике врач и ассистент видят, как меняется состояние.
Ведите дневник питания несколько дней подряд
Так видно, как построен ваш рацион. Это нужно, чтобы вовремя заметить нехватку белка в диете или объяснить потерю массы тела.
Ассистент назначит дату следующего визита
Цифровой ассистент разбирает внесённые данные и определяет, когда имеет смысл заполнить их снова. Он же подскажет, где данные пропущены.
Дальше заполняйте по плану
Когда подойдёт срок, заполните то, что предложит ассистент. В остальное время отмечайте только те пункты, которые вызывают тревогу. Между визитами можно смотреть видеоматериалы и новости о заболевании.
Если ваш врач не подключён к системе
Вы можете получить консультацию у врачей Клиники нервных болезней Сеченовского Университета. После дистанционной консультации мы оцениваем состояние и выдаём код для подключения к системе.
Вопросы о самом заболевании и о вашем состоянии задавайте лечащему врачу в чате приложения. Если что-то не получается с самим приложением, напишите в поддержку: druzhininds@gmail.com.
Что заполнять и как часто
Жёсткого календаря нет: периодичность подбирает ассистент по вашим данным. Ниже ориентиры, от которых он отталкивается.
| Раздел | Когда заполнять |
|---|---|
| Паспорт и факторы риска | На старте и когда что-то изменилось |
| Шкала ALSFRS-R | При стабильном течении примерно раз в 3 месяца, при заметном прогрессировании чаще, примерно раз в месяц |
| Дыхание | Вместе с визитом, а при появлении одышки или трудностей лёжа чаще, вплоть до еженедельного контроля |
| Питание | Не реже одного дня в неделю, при потере веса до двух дней в неделю |
| Мышечная сила и активность | К визиту и при заметных изменениях |
| Когнитивная оценка (ECAS) | Обычно на консультации, вместе с врачом |
| Чат с врачом | По необходимости |
Если вы врач
После подключения к системе вы получаете код доступа, подключаете своих пациентов и ведёте их из своего аккаунта.
- Подключение пациентов
- Вы генерируете код доступа в своём аккаунте и передаёте его пациенту любым удобным способом. После регистрации его аккаунт привязывается к вашему.
- Динамика состояния
- Вы видите, как меняются показатели каждого пациента, и получаете информацию об изменениях своевременно, а не только на очном приёме.
- Статистика по своим пациентам
- Сводка в реальном времени по всем пациентам с БАС, которых вы ведёте.
- Защищённый канал связи
- Переписка с пациентом внутри системы, рядом с полной картиной динамики его состояния.
- Профессиональный контент
- Видеолекции экспертов по боковому амиотрофическому склерозу, интервью с ключевыми лекторами, последние достижения в терапии и ведении таких пациентов.
Коротко о главном
- Пациент не регистрируется сам, код выдаёт врач.
- При регистрации важно выбрать роль «Пациент».
- Начните с паспорта, шкалы ALSFRS-R и дневника питания.
- Дальше ориентируйтесь на план ассистента, а не на календарь.
- Вопросы о состоянии задавайте врачу в чате, вопросы о приложении в поддержку.