Политика конфиденциальности приложения «ALS-Monitor»

Дата вступления в силу

26 августа 2026 г.

Оператор персональных данных

Дружинин Дмитрий Сергеевич

ИНН

440102440705

Адрес

117556, г. Москва, ул. Болотниковская, д. 49, кв. 73

Контакт по вопросам обработки персональных данных

druzhininds@gmail.com

1. Общие положения

Приложение «ALS-Monitor» (далее — Приложение) предназначено для мониторинга состояния пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и передачи собранных данных лечащему врачу.

Приложение не ставит диагноз и не заменяет очную консультацию врача. Все расчёты и оценки носят вспомогательный характер и предназначены для интерпретации лечащим врачом.

Обработка персональных данных осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».

2. Какие данные мы собираем

2.1. Данные учётной записи

• адрес электронной почты;
• имя, указанное при регистрации;
• роль (пациент, родственник, врач, исследователь);
• пароль — хранится только в виде необратимого хеша, оператору не известен;
• дата создания учётной записи.

2.2. Данные о состоянии здоровья (специальная категория)

Заполняются пользователем добровольно:

• анкета пациента: фамилия, имя, отчество, дата рождения, пол, рост, вес, диагноз, даты дебюта и постановки диагноза, форма заболевания, данные о генетическом тестировании, сопутствующие заболевания и факторы риска;
• функциональная шкала ALSFRS-R — 12 пунктов, история заполнений;
• когнитивная оценка ECAS и оценка поведенческих нарушений;
• неврологическая оценка: мышечная сила, результат теста шестиминутной ходьбы, показатель речевой функции;
• дыхательные показатели: одышка по шкале mMRC, ортопноэ, жизненная ёмкость лёгких;
• шкалы депрессии Бека и Гамильтона;
• дневник питания: продукты, объёмы, нутриентный состав;
• данные активности из Apple Health: количество шагов, пройденная дистанция, активные калории, время активности, средняя частота сердечных сокращений;
• переписка с лечащим врачом, включая вложенные файлы.

2.3. Технические данные

• токен push-уведомлений устройства и тип платформы (iOS/Android) — только если пользователь разрешил уведомления;
• токены сессии для поддержания входа в учётную запись.

Приложение не собирает геолокацию, список контактов, идентификаторы для рекламы и историю использования других приложений.

2.4. Вопросы к ассистенту по БАС

Раздел «Информация о БАС» ищет ответ в базе знаний о заболевании. Поиск выполняется на сервере Оператора, поэтому текст заданного вопроса передаётся на сервер.

• вопрос обрабатывается в оперативной памяти и не сохраняется: ни в базе данных, ни в файлах журналов;
• в журнал записываются только время обработки запроса и признак того, нашёлся ли ответ, — без текста вопроса и без содержания ответа;
• вопрос не связывается с медицинскими данными пользователя и не используется для обучения каких-либо моделей;
• вопросы о собственных данных пользователя (например, о его последних показателях) Приложение отвечает на самом устройстве и на сервер не отправляет.

Не вводите в поле вопроса сведения, которые не хотите передавать: поле предназначено для вопросов о заболевании, а не для описания своего состояния.

3. Что остаётся только на устройстве и никогда не передаётся

• аудиозапись голоса. Запись для оценки речевой функции сохраняется исключительно в защищённом хранилище приложения на устройстве. На сервер передаётся только числовой показатель, вычисленный на устройстве; сам звуковой файл не покидает устройство никогда;
• фотографии с камеры. Снимки для распознавания продуктов обрабатываются на устройстве и не сохраняются и не передаются;
• данные Apple Health — читаются напрямую из системного хранилища; в Приложении сохраняются только агрегированные суточные показатели, перечисленные в п. 2.2.

4. Цели обработки

Данные обрабатываются исключительно для:

1. предоставления функциональности Приложения (ведение дневников, расчёт шкал, построение графиков динамики);
2. передачи собранных данных лечащему врачу, к которому пользователь привязан по коду доступа;
3. связи с пользователем по вопросам работы учётной записи (подтверждение почты, восстановление пароля);
4. доставки уведомлений, если пользователь их разрешил.

Данные не используются для рекламы, профилирования в коммерческих целях, не продаются и не передаются третьим лицам для их собственных целей.

5. Кто имеет доступ к данным

• лечащий врач, к которому пользователь привязан. Врач видит данные только тех пациентов, которые активировали его код доступа;
• технический персонал оператора — в объёме, необходимом для поддержания работоспособности сервиса.

Связь с врачом разрывается пользователем в любой момент (смена врача в настройках), после чего прежний врач доступ к данным теряет.

6. Передача данных третьим лицам

Приложение использует следующие внешние сервисы:

В Open Food Facts персональные данные не передаются — уходит только цифровой код с упаковки. Медицинские данные не передаются ни одному из внешних сервисов.

7. Хранение и защита

• данные хранятся на сервере оператора, расположенном на территории Российской Федерации (г. Москва), что соответствует требованию ч. 5 ст. 18 Федерального закона № 152-ФЗ;
• передача между приложением и сервером защищена шифрованием TLS;
• пароли хранятся в виде необратимого хеша;
• токены доступа на устройстве хранятся в защищённом системном хранилище (Keychain на iOS);
• доступ к серверу ограничен и защищён авторизацией.

Данные хранятся, пока существует учётная запись пользователя, и удаляются при её удалении (см. п. 8).

8. Права пользователя и удаление данных

Пользователь вправе:

• удалить учётную запись прямо в Приложении — раздел «Настройки». Для пациентов и родственников удаление необратимо: вместе с учётной записью удаляются все медицинские данные, переписка и связь с врачом;
• получить информацию об обрабатываемых данных;
• отозвать согласие на обработку — отзыв согласия влечёт удаление учётной записи, поскольку без обработки данных Приложение функционировать не может;
• выгрузить свои данные в виде отчёта (функция экспорта в Приложении);
• отключить уведомления в настройках Приложения или системы.

Запросы направляются по адресу druzhininds@gmail.com. Срок ответа — 30 дней с даты получения запроса.

9. Дети

Приложение предназначено для лиц, достигших 18 лет, и не собирает осознанно данные лиц младше указанного возраста. Использование Приложения возможно только после получения кода доступа от лечащего врача.

10. Изменения политики

Оператор вправе изменять настоящую Политику. Актуальная редакция всегда доступна по адресу https://als-monitor.com/privacy. О существенных изменениях пользователи уведомляются в Приложении.

11. Контакты